世界血友病日倒计时
世界血友病日倒计时,关注血友病患者的医疗救助日,医学进步为罕见病患者带来希望。
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关于世界血友病日
世界血友病日(World Hemophilia Day),定于每年的4月17日。该节日由世界血友病联盟(WFH)于1989年设立,日期选在WFH创始人弗兰克·施纳贝尔的诞辰日,旨在提高公众对血友病及其他遗传性出血性疾病的认知,促进相关科研和治疗的发展。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,患者体内缺乏凝血因子,导致出血难以止住,被称为“玻璃人”。世界血友病日呼吁社会给予这些患者更多的关爱和支持,帮助他们获得规范的治疗,像常人一样生活。
关爱行动
点亮红灯
“点亮红灯”是世界血友病日的标志性活动。全球各地的地标建筑会亮起红色的灯光,象征着血液和生命,以此表达对血友病患者群体的关注和声援。
治疗援助
慈善机构和医药企业会开展援助项目,向贫困地区的患者捐赠凝血因子药物,提供康复治疗补贴,减轻患者家庭的经济负担。
患者教育
举办患教会议,邀请医生讲解血友病的日常护理、自我注射技巧和关节保护知识,鼓励患者进行适当的运动,预防关节畸形和残疾。
心理支持
关注患者及家属的心理健康,提供心理咨询和疏导服务,帮助他们缓解因长期疾病带来的焦虑和压力,建立积极乐观的生活态度。
工具说明
世界血友病日倒计时,关注血友病患者的医疗救助日,医学进步为罕见病患者带来希望。
世界血友病日倒计时,实时显示距离4月17日还有多少时间,关注罕见病,让关爱更有力。